CONHEÇA O DAVI LUCCA

Guerreiro que transmite muito amor pelo olhar, mesmo diante de tantos obstáculos 

Somos a Valéria Mazini Zangirolymo e o Marcelo Zangirolymo, pais do guerreiro Davi Lucca Mazini Zangirolymo. O Davi nasceu no dia 25 de janeiro de 2013, com 47 centímetros e 3.260 kg, um bebê aparentemente saudável, que chegou para iluminar e alegrar ainda mais a nossa família.

Aos 3 meses de idade, começamos a perceber a falta de controle de tronco e cervical do nosso Davi, mas o pediatra dizia que o desenvolvimento estava normal. Quando ele completou 5 meses, então, iniciou a nossa luta pela vida do nosso filho. Coincidentemente, no mesmo dia em que ele foi vacinado, apresentou nitidamente a primeira convulsão. Ficamos desesperados porque não sabíamos o que estava acontecendo, era tudo um mistério inclusive para a equipe médica que o atendia.

O Davi ficou internado na UTI por cerca de 30 dias, realizou vários exames, e nenhum apresentava alterações nos resultados. Quando recebeu alta o nosso filho já não era mais o mesmo. Seus olhos não tinham o mesmo brilho, e ali começávamos um futuro incerto. Outras internações aconteceram, outros exames, enfim, um período de aproximadamente 90 dias de luta e correria em hospitais. Muitos remédios, combinações medicamentosas para conseguir o controle das crises, muitas destas sem sucesso. Chegamos a administrar sete medicamentos anticonvulsivos, além de outras drogas.

Quando o Davi completou 1 ano, o levamos para consulta da USP de Ribeirão Preto, e lá nos deparamos com mais um momento difícil... Uma nova internação, monitorado por três dias e a suspeita de que o caso era genético, uma deficiência metabólica, porém, nenhum diagnóstico certo e a notícia de que não tinha o que fazer pelo nosso filho. Ali mesmo o Davi passou pelo seu primeiro procedimento invasivo com a passagem de sonda nasoenteral. Uma nova batalha em nossas vidas... idas e vindas de hospitais, sonda sacada, a ponto de ver o nosso Davi entregue, sem ar.

Apesar de todo o nosso desespero, sempre contamos com anjos em nossas vidas que conseguiam nos dar esperança e nos acalentar. O geneticista Dr. Charles Lorenço foi um desses anjos. Ele se dedicou no caso do Davi e investigou qual era a doença do nosso filho, que depois de 4 anos, com o exame Sequenciamento do Exoma, tivemos o resultado: o Davi foi diagnosticado com Deficiência Combinada de fosforilação oxidativa 24, uma mutação genética encontrada no gene NARS2, um erro inato de metabolismo (EIM), que provoca uma disfunção no funcionamento da mitocôndria. Uma doença rara, com poucos estudos, pouquíssimos casos no mundo, artigos ainda nem traduzidos, onde cada caso tem suas dependências, sem prognósticos.

Então começamos a lutar por uma batalha diferente, onde não procurávamos mais por uma cura, mas queríamos que ele tivesse qualidade de vida, em permitir que atividades cotidianas não fossem traumatizantes ou dolorosas.

Essa doença afetou os sistemas neurológico e motor. Ele ainda apresenta muitos espasmos, não tem flexibilidade nos membros inferiores e superiores, o que dificulta as mais simples tarefas, como as trocas de fraldas, ou ficar de pé com apoio, causando até choro. Isso nos fez buscar por novos profissionais, novos métodos e mais um anjo surgiu no nosso caminho: o Dr. Bernardo de Mônaco – Neurocirurgião Funcional e Dor, com consultório em São Paulo.

 

O Davi passou por consulta particular no dia 13 de fevereiro de 2019, atendimento que o plano de saúde não cobre e foi indicada a cirurgia conhecida por Rizotomia, um procedimento bastante delicado, que tem o custo de aproximadamente R$80 mil. Esse procedimento promete grandes benefícios, dentre eles a esperança de realizar atividades diárias sem dor.

Realmente a minha família não tem esse valor, mas estamos nos mobilizando e contando com o apoio de muitas pessoas para arrecadar essa quantia e proporcionar ao nosso guerreiro Davi Lucca mais qualidade de vida.

Não podemos deixar de destacar outros anjos que estão em nossas vidas diariamente, dentro de minha casa incentivando, colaborando para dias mais felizes, que nos trouxeram até este ponto. Já não somos “nós 3”, somos uma família.

No decorrer dessa luta, conhecemos o nosso Davi, o guerreiro que nos ensina a viver um dia de cada vez, que cada pequena conquista, um sorriso, um novo brilho no olhar, é uma grande vitória!

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